A.  Introduction sur l’accompagnement

Accompagnement

L’accompagnement, c’est l’ensemble des dispositifs médicaux, éducatifs, psychosociaux mis en œuvre pour donner au patient atteint de maladie chronique l’autonomie, la capacité de se prendre en charge, et d’être plus observant.

Intérêt

L’accompagnement du patient est essentiel dans la PEC de l’infection à VIH en pédiatrie ; de sa qualité dépend pour une large part le succès thérapeutique.

L’accompagnement est la clé du succès thérapeutique pour différentes raisons :

• Un patient qui veut guérir doit acceptater la maladie ; et avoir les chances de succès
• L’écoute joue un rôle important car rassure et soutient le patient
• L’accompagnement permet d’expliquer la maladie, réduit l’impact psychologique et améliore la qualité de vie

Les difficultés de l’accompagnement sont :

• Le caractère chronophage (nécessite beaucoup de temps et d’énergie),
• Le manque de formation du personnel sur cette thématique
• La nécessité de disposer d’une équipe multidisciplinaire +++

B. Composantes de l’accompagnement en pédiatrie

L’accompagnement comporte plusieurs composantes :

• Sociale : enquête sociale/soutien socio-économique ; permet de cerner l’environnement socio-économique (orphelin, tuteur, parents concernés…) susceptible d’impacter défavorablement sur les
• Psychologique : Ecoute/ soutien si nécessaire
• L’ETP / accompagnement vers l’autonomie du patient dans ses soins
• L’annonce du statut VIH,
• Les conseils en Santé Sexuelle et Reproductive pour les adolescents
• La transition vers les services adultes qui, si elle n’est pas préparée, peut- être suivie de rupture de

Dans ce module, l’accent sera mis sur l’ETP et l’annonce du statut VIH

C.   L’éducation thérapeutique

1. L’éducation thérapeutique : définition et objectif

L’éducation thérapeutique est une démarche visant l’apprentissage du patient (et de son entourage) lui permettant d’acquérir des compétences, pour se soigner, s’adapter à sa maladie, vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement et coopérer avec les soignants.

Son objectif est d’amener l’enfant à être capable de se soigner seul. L’ETP, ce n’est pas seulement l’apprentissage des médicaments !

2.  L’éducation thérapeutique : à quel âge ?

Dans la petite enfance, l’ETP s’adresse aux parents/ tuteurs parce que le petit enfant est dépendant ; les soignants devront donner aux parents toutes les explications nécessaires à un bon accompagnement de l’enfant.

Après l’âge de 7 ans, l’enfant est capable de comprendre des notions simples ; les soignants doivent donc les impliquer dans la compréhension de leur maladie et soins ; c’est ce qui est appelé éducation thérapeutique. Cette démarche d’autonomisation débute donc dès la grande enfance, elle va nécessiter plusieurs séances d’apprentissage.

Les séances peuvent être individuelles (entretien en tête à tête), ou collectives sans dépasser 05 participants pour s’assurer que tous les enfants présents dans le groupe participent et suivent.

Les séances d’ETP sont répétées au cours du suivi, autant de fois que nécessaire pour que l’enfant acquière les compétences pour :

• se soigner
• s’adapter et vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement
• et coopérer avec les Le but est que l’enfant se soigne seul

3.  Les étapes de l’éducation thérapeutique

L’ETP nécessite plusieurs séances :

• Faire connaissance avec l’enfant/ créer des liens
• Faire la différence entre maladies aiguës et maladies chroniques :
• Les défenses de l’organisme face à des microbes
• Les médicaments, leurs effets s’ils sont bien pris (observance), échec et résistance au traitement/ effets secondaires des médicaments
• Accompagnement de l’adolescent/ annonce du statut

Plusieurs séances sont nécessaires : individuelles et/ou collectives (petits groupes de 5 enfants)

Les connaissances de chaque étape doivent être évaluées en fin de chaque séance et lors du prochain contact avant de passer à l’étape suivante.

Ne passer à l’étape suivante que lorsque la précédente est acquise +++

    Etape 1 : Faire connaissance avec l’enfant

Créer des liens en entretiens individuels

Le soignant, par une série de questions, apprend à connaitre l’enfant et commence à tisser des liens.

C’est une étape qui est nécessairement individuelle, elle se passe en tête à tête, en présence du parent ou pas, mais on veille à laisser l’enfant répondre.

Cette étape permet d’établir un contact avec l’enfant ; par une série de questions :

• Qui est-il ?
• Comment s’appelle-t-il ?
• Est-il anxieux ? en déni … ?
• A-t-il des frères et sœurs ?
• Qu’est-ce qu’il fait ?
• Est-il scolarisé ? Quelle classe ?

Quelles sont ses autres activités ? (sport, centres d’intérêt…)

• Où vit-il ? Avec qui ?
• Qu’est-ce qu’il sait de sa maladie, de ses traitements ?
• Quel est son (ses) projet(s) ?
• Qu’est-ce qu’il veut devenir plus tard ?

On le fait participer à sa PEC, puisque c’est à lui que l’on s’adresse, on le traite en personne autonome.

Points-clés et objectifs

Cette étape permet également de détecter des enfants présentant des difficultés (troubles de l’audition, déficit cognitif et problèmes sociaux qui pourront impacter négativement l’apprentissage) ; l’enfant présentant des troubles cognitifs ou d’audition ne pourra pas participer à des séances collectives, il devra bénéficier d’un nombre de séances plus important et individuelles.

Cette étape sera renforcée à chaque contact, ces questions permettront de savoir le cas échéant, les changements de répondant (décès de parent ou désengagement d’un répondant), d’adresse.

Une bonne connaissance de l’enfant permet d’anticiper sur certaines difficultés au cours du suivi notamment « les perdus de vue ».

Evaluation de la 1ère étape

Elle permet de revenir sur la 1ère étape, de montrer que l’on a retenu et que l’on se rappelle qui il est, ses centres d’intérêt… ; On l’apostrophe par son nom, on lui demande des nouvelles de sa fratrie, de sa scolarité …

Il faut créer un lien qui est à consolider lors des contacts futurs.

     Etape 2 : Différence entre maladies aiguës / chroniques

Durant cette étape les entretiens peuvent se faire en groupe ou individuellement lors desquels il faudra :

• Demander aux enfants : « Quelles sont les maladies que tu / vous connaissez ? »
• Leur faire citer ces affections : paludisme, rhume, drépanocytose, diabète, asthme, VIH/sida, hypertension…
• Faire citer le VIH/Sida parmi les affections, décrire ces affections sommairement
• Expliquer : certaines de ces maladies sont causées par un microbe (paludisme, rhume, VIH)
• Leur demander :
  • celles qui guérissent vite après traitement
  • celles qui durent
• Classer les maladies citées en :
  • maladies de courte durée = aiguës
  • maladies de longue durée = chroniques

Toujours faire citer le VIH afin de déconstruire les images négatives associées à cette maladie :

•  L’infection à VIH n’est pas le sida,

• Le sida n’apparait que si la maladie n’est pas traitée,
• Il existe des médicaments efficaces

• Expliquer qu’une maladie de longue durée est une maladie chronique : une maladie dont on ne guérit pas, mais avec laquelle on peut vivre normalement

A la fin de la séance, demander : à ton avis, tu as une maladie aiguë ou une maladie chronique?

Tu as une maladie chronique

Points-clés :

Il faudra toujours faire citer le VIH, déconstruire les images négatives associées à cette maladie.

L’enfant doit comprendre et dire qu’il a une maladie chronique. Évaluation de la 2ème étape

Il s’agira de :

• s’assurer que la notion de maladie chronique est retenue,
• que l ’enfant a retenu qu’il a une maladie chronique avec laquelle il doit vivre,
• puis passer à l’étape

On ne passe à l’étape suivante que si cette connaissance est acquise !!!

     Etape 3 : Microbes / maladies/ défense de l’organisme face aux microbes

Cette étape peut être faite avec un groupe d’enfants, en séance collective donc et lors de cette étape, le soignant va demander aux enfants :

• Qu’est-ce c’est qu’un microbe ?
• Comment on peut attraper un microbe ?
• Qu’est-ce que ça fait d’attraper un microbe ?
• Comment l’organisme se défend contre un microbe ?

Le soignant écoute et note les réponses qui permettent de distinguer les enfants scolarisés qui ont des notions et passeront plus vite sur cette étape ; et les autres qui auront besoin de plus de temps et des supports images.

Les microbes

Le soignant explique en s’aidant des images que :

– « les microbes sont de petites cellules invisibles qui donnent des maladies » ; ces microbes on les attrape à partir des mains sales, de l’environnement, des insectes (mouches)…

Figure 27

Les maladies

Le soignant explique en s’aidant des images « dans le sang se trouvent des soldats (globules blancs) qui se battent pour éliminer

Figure 28

les microbes qui entrent dans le corps ; les soldats nous protègent des maladies ». Certains de ces soldats sont appelés les CD4, que les soignants mesurent de temps en temps. Ces soldats vont se battre avec les microbes pour les éliminer, mais parfois les microbes sont plus forts et les soldats ne peuvent pas les éliminer et on tombe malade.

Défense de l’organisme face aux microbes

Le soignant explique toujours en s’aidant des images.

Figure 29

Figure 30

 

 

Quand les soldats gagnent, on peut reprendre ses activités (football, école…)

Les soldats ont parfois besoin d’être renforcés par des médicaments pour gagner contre les microbes.

Figure 31

Expliquer à l’enfant qu’il a un microbe dans le sang, que ses soldats se battent mais qu’il faudra les aider en prenant ses médicaments.

Figure 32 

Évaluation de la 3ème étape

Lors de l’évaluation des connaissances acquises après la séance, le soignant rappelle les points-clés à expliquer à l’enfant :

• Tu as une maladie chronique causée par un microbe, que tu dois soigner longtemps
• Tes soldats ont besoin d’être aidés pour combattre le microbe
• Tu dois prendre tes médicaments

Ne passer à l’étape suivante que si celle-ci est acquise !!!

    Etape 4 : Les médicaments

Le soignant montre l’image Quand on est malade, qu’est- ce qu’on fait? « Il faut aller chez le médecin et prendre ses médicaments ».

Cette étape peut être faite avec un groupe d’enfants, en séance collective donc.

Chaque groupe répond à ces questions : o Comment agissent les médicaments ?

• Comment dois-tu les prendre pour que le traitement marche ?
• Que se passe-t-il si tu prends bien ton traitement ?
• Si tu ne les prends pas bien, qu’est-ce qui peut se passer ?
• Comment sait-on que tu ne prends pas bien ton traitement ?

Figure 33

 

Le soignant doit expliquer ces points-clés aux enfants (en utilisant les images)

• les médicaments endorment les microbes, ils ne les tuent pas !
• Les médicaments rendent les soldats plus forts

Il insiste sur l’importance de l’observance du traitement pour obtenir ces résultats ; les médicaments n’agissent bien que s’ils sont pris comme ils sont prescrits (prises quotidiennes, respect des horaires et des posologies).

Figure 34

Il explique les arguments suivants :

• « Le médecin te donne un traitement que tu dois prendre 1 ou 2 fois par jour, à la même heure, tous les jours »
• « Si tu prends bien ton traitement, le virus dort, tu peux vivre normalement ».
• L’arrêt ou la prise irrégulière des médicaments (non-respect des horaires, oubli de prises…) permet au virus de se multiplier à nouveau, et devenir résistant au traitement
• « Si tu ne prends pas bien tes médicaments, les virus vont se multiplier, devenir plus nombreux, la charge virale va augmenter »

Figure 35

Figure 36

 

Figure 37

Le soignant doit dire aux enfants qu’il peut surveiller la prise des médicaments en mesurant le nombre de virus dans le sang = la charge virale ; elle est mesurée 1 ou 2 fois par an. C’est pourquoi, on leur prélève du sang.

Effets secondaires des médicaments

Il faut expliquer à l’enfant la possibilité de présenter des effets secondaires en début de traitement ; les rassurer en leur disant que généralement ils ne sont pas graves et ne durent pas longtemps ;

« En prenant ton traitement, il arrive parfois que tu te sentes mal ; c’est ce qu’on appelle effets secondaires (nausées, vomissements, diarrhée) qui apparaissent en début de traitement généralement, sont transitoires et sans gravité souvent »

Insister sur l’importance de ne pas interrompre son traitement mais en parler au soignant !!!

Figure 38 

Évaluation de l’étape 4

Vérifier que l’enfant a retenu les points suivants :

• Tu peux vivre avec ta maladie chronique, longtemps, si tu te soignes bien ; parce que tes soldats seront renforcés.
• Mais tu dois prendre tes médicaments tous les jours, aux heures prescrites, parce que après 12 (ou 24 heures) le médicament est éliminé si tu ne prends pas une autre
• Si des effets secondaires surviennent, il faut poursuivre le traitement, informer les soignants ;
• Si on se soigne bien, la charge virale diminue et on peut vivre
• Si on ne prend pas bien son traitement, les soignants s’en rendront compte parce que la charge virale va

     Etape 5 : Accompagnement de l’adolescent/annonce du statut

Adolescence : Définition et particularités

L’Adolescence est une période sensible car c’est le moment de la transformation du corps à la puberté, du mal être devant le corps qui se transforme.

C’est l’âge du refus des contraintes, des interdits, c’est l’âge des prises de risques, des substances addictives (tabac, drogues), des sorties en bandes, du besoin de faire comme les autres, s’habiller, se coiffer, vivre comme les autres.

Une période encore plus sensible chez l’adolescent VIH + et les contraintes induites par l’infection (horaires de prise des médicaments, la régularité des rendez-vous médicaux) s’accommodent mal du goût du risque, du refus de respecter les contraintes chez l’adolescent ; ceci explique les abandons de traitement, l’inobservance et donc les échecs de traitement plus importants dans cet âge de la vie. Des questionnements peuvent alors survenir.

Il peut être nécessaire de rapprocher l’accompagnement chez certains adolescents en difficulté.

S’il s’agit d’un enfant suivi qui arrive à l’adolescence, l’autonomie et la maturité sont acquises si l’ETP a été bien conduite jusqu’ici :

• Autonomie : connaissance du circuit patient, l’enfant se soigne seul, l’enfant vient seul à l’hôpital ;
• Evaluation de la maturité par l’évaluation de ses connaissances sur sa maladie : maladie chronique causée par un virus, avec laquelle il vit normalement ; effets bénéfiques des médicaments à cause de l’observance du

Et le désir d’être informé, est une question naturelle chez un adolescent mature dès 10- 12 ans : il se demande quelle maladie il a ? et il est en attente d’être informé souvent ou parfois il a compris déjà.

L’annonce est l’aboutissement de cet apprentissage et il est facilité par les étapes précédentes : Il s’agit de nommer le microbe dont il est question depuis le début de l’ETP.

NB: Si le diagnostic de l’infection est fait à l’adolescence, les étapes de l’ETP devront être déroulées, et évaluées de la même façon avant annonce.

L’annonce : Préparation du parent/tuteur :

Cette étape est obligatoire, il s’agit de population mineure, pour laquelle l’accord des parents est indispensable.

L’annonce doit être présentée comme « une suite naturelle de l’ETP menée jusqu’ici en leur présence, que l’étape suivante est de nommer le microbe, donc le VIH ».

• Expliquer l’effet bénéfique de l’annonce sur les adolescents (fin des interrogations silencieuses, une meilleure observance)
• Rassurer les parents sur leurs peurs que l’adolescent n’en parle autour de lui : ils savent garder ce
• Faire témoigner des parents dont les enfants ont été informés auparavant de l’effet bénéfique de cette annonce sur leur enfant qui peut faciliter la préparation.

L’annonce : Préparation des adolescents

Cette étape n’est abordée qu’après l’accord des parents et consiste en :

• Préparation en groupe possible avec un avantage, la formation de liens avec des pairs, groupe de pairs.
• Evaluation de l’autonomie, de la maturité, du désir d’être informé au préalable.

L’annonce du statut

Cela se passe en séance individuelle, en présence des parents s’ils le souhaitent.

Après avoir évalué les connaissances sur sa maladie, poser la question : « Tu veux savoir ce que tu as ? »

• Si oui, nommer la maladie

« Tu as une maladie chronique causée par un microbe, le VIH ; revenir aussitôt sur la différence entre l’infection avec laquelle on peut vivre normalement si on se soigne bien et le stade sida.

« Tu peux vivre avec, si tu te soignes bien » insister sur l’observance du traitement. Surveiller et prendre en charge les réactions : tristesse, pleurs, sidération… Réconforter l’adolescent, tenir un discours positif, parler d’avenir.

Mettre en contact avec des pairs informés, et surtout en bonne santé++ .

« Tu veux savoir ce que tu as ? »

• Si non, différer l’annonce à un prochain contact (il sait mais n’est pas prêt à l’entendre encore)

L’annonce du statut doit être précoce, idéalement avant 13 ans, ce statut est moins accepté quand il est tardif.

Accompagnement des enfants: après l’annonce, comment vivre avec le virus ?

Montrer et commenter les images avec l’adolescent pour revenir sur des notions acquises :

• « Tu as moins de virus et davantage de soldats (CD4) au bout de 6 mois de traitement »
• « avec le traitement, moins de virus, davantage de soldats, les jeunes reprennent leurs activités (école et copains) »

Figure 39

• Quand on a le virus, même si on le garde toujours, si on prend bien ses médicaments ARV on peut vivre comme tout le monde, aller à l’école, grandir, travailler, se marier et avoir des enfants »

Figure 40

L’accompagnement des adolescents doit prendre en compte d’autres besoins comme :

• les besoins en santé sexuelle et reproductive ; le soignant ne doit pas oublier que l’adolescence est l’âge d’entrée en vie sexuelle, il faudra donner des conseils pour retarder cette entrée en vie sexuelle, et la protéger éventuellement par l’usage du préservatif, des grossesses précoces ainsi que des infections sexuellement transmissibles.

Il faut les rassurer sur la sexualité possible mais protégée, la parentalité future.

• Besoins d’intégration sociale, en favorisant le groupe de pairs, l’estime de soi (complimenter, valoriser son succès thérapeutique, son rattrapage de croissance)
• La transition en service adulte, après 17 ans, est nécessaire mais à haut risque de rupture de soins (nouveaux lieux, nouveaux soignants, perte des liens crées en pédiatrie depuis de longues années, relation différente avec les soignants adultes, moins rassurante) ; alors il faudra :
• Préparer dès l’âge de 14 ans le passage en service adulte : en l’évoquant comme une étape prochaine, naturelle pour qu’elle soit intégrée bien en
• Accompagner ce passage par un suivi conjoint, temporaire, adulte/ pédiatre

Evaluation de la 5ème étape, annonce

Il faudra s’assurer :

• Qu’il nomme sa maladie (infection à VIH)

Le fait qu’il nomme sa maladie est un signe d’acceptation ; l’adolescent qui ne se souvient pas ou a oublié le nom de son microbe, est souvent en déni, il doit bénéficier d’un accompagnement rapproché (écoute).

• Rassurer / déconstruire les images négatives sur l’infection à VIH, différence entre infection et stade sida
• Qu’il croit en l’efficacité des médicaments s’ils sont pris régulièrement,
• La chronicité de la maladie,
• Qu’il se projette dans l’avenir : la projection dans l’avenir, un projet de vie, sont également des signes positifs d’acceptation.

Conclusion

L’accompagnement est la clef de voûte dans la prise en charge de toute maladie chronique car il permet de prévenir l’usure et l’abandon du traitement.

Il est basé sur un travail d’équipe, multidisciplinaire, qui requiert des échanges entre équipes sociales et médicales d’où l’importance des comités médico-thérapeutiques.

Plusieurs séances d’ETP sont nécessaires en fonction des capacités et de la maturité de l’enfant, tout au long du suivi de l’enfant.

L’ETP prépare à l’annonce vers l’âge de 12 ans.